… à l’Hôpital Raymond Poincaré de Garches
Intervention de Michel Francès, ancien responsable E.D.F./ E.E.D.F.,
lors de la « Journée de la mémoire du scoutisme laïque »
La poliomyélite :
Il s’agit d’une maladie virale très contagieuse qui a atteint l’Europe et en particulier la France en provenance du Maroc et de l’Egypte. Très dangereuse, cette maladie virale est incurable. Elle provoque une lésion irréversible de l’axe gris de la moelle épinière et en quelques heures elle peut aboutir à une paralysie totale pouvant entraîner la mort de l’individu.
Communément appelée « polio », elle est connue depuis l’antiquité et son épidémie a été source d’une mortalité en constante augmentation : 200.000 cas nouveaux par an. Son éradication n’a pu être obtenue dans nos régions que grâce à la vaccination découverte seulement dans les années 1980 par les docteurs Salk et Sabin. En France elle a permis de passer de 300.000 cas en 1960 à un millier en 2002. Dans le monde, le nombre de cas a baissé de 99 % depuis 1988. Elle atteint surtout les enfants, se développe par la boisson de l’eau qui est elle-même polluée par les matières fécales des malades.
L’Hôpital Raymond Poincaré de Garches :
Situé dans la région parisienne, cet établissement s’est spécialisé dans l’accueil et les soins de ces malades. Un service est réservé aux jeunes et un autre aux adultes atteints de paralysie spinale qui conduit à la mort par la destruction des cellules nerveuses et des neurones moteurs de la musculation.
Cet hôpital qu’on appelle aussi « l’hôpital du handicap » héberge le Centre national du traitement des séquelles de la polio créé par le professeur orthopédiste Grossiard. Le corps médical s’est consacré, jusqu’aux premiers effets de la vaccination (1960) à retarder l’évolution de la maladie par des soins essentiellement orthopédiques et rééducatifs tels que l’hydrothérapie, les massages, les aides à la marche, l’assistance respiratoire avec les poumons d’acier.
L’intervention du scoutisme d’extension E.D.F. :
En 1953, une institutrice de l’école interne à l’hôpital a participé à un « stage d’information sur le scoutisme d’extension » organisé par les E.D.F. et la F.F.E. N. À la suite de ce stage, l’Équipe nationale « extension » de l’association a négocié avec la direction de l’hôpital de Garches d’expérimenter auprès des jeunes les méthodes éducatives du scoutisme pour les aider à surmonter le découragement devant l’évolution inexorable de la maladie. Pour l’animation de la troupe, les E.D.F. vont faire appel à des responsables disponibles… Yvon Bastide, qui a participé au début de cette action, nous apporte également son témoignage sur une aventure vécue en 1954 au cours d’un camp des éclaireurs de Garches.
Mon expérience personnelle :
Jeune responsable arrivant de sa province (19 ans), je débarque à Paris pour intégrer l’École nationale de la Météorologie. Au chômage du scoutisme, je viens frapper au « pôle-emploi » des E.D.F., Chaussée d’Antin, pour proposer mes services. J’y suis accueilli par René Baetens, qui me dirige vers Mme Lévy-Danon, Érable, qui anime la « branche Extension » du Mouvement et me propose de suite de rejoindre la troupe d’éclaireurs fondée il y a quelques années au sein des jeunes polios de l’hôpital de Garches. Je prends contact avec Pierre Morand, psychiatre et membre de l’Équipe nationale Extension, qui dirige le groupe. Ce dernier, chef de clinique à Meudon, est ravi de mon arrivée car sa troupe n’a plus de chef. Je ne me souviens pas du nom du groupe mais j’ai conservé son foulard (noir bordé d’un double liseré rouge.)
Pierre m’apprend qu’il a rédigé sa thèse de doctorat sur le thème du scoutisme pour les enfants malades et j’en déduis que son expérience me sera d’une grande utilité pour le novice que je suis dans ce nouveau milieu. Je vais donc me lancer dans cette aventure qui consiste à faire pratiquer les activités du scoutisme à des enfants polios. Ces derniers sont non seulement très handicapés physiquement mais certains d’entre eux, adolescents, sont déjà hantés par l’idée qu’ils ne guériront jamais et manifestent un découragement très fort.
Il ne faut pas parler du scoutisme d’extension comme s’il s’agissait d’une méthode spéciale et différente de la méthode scoute traditionnelle, pratiquée d’une manière générale dans toutes les unités. C’est le public qui change. La méthode reste la même dans sa pratique et ses valeurs. Le challenge est justement d’utiliser les mêmes outils mais auprès d’enfants qui, eux, sont différents à tous égards, afin d’obtenir les mêmes résultats qu’avec des jeunes « normaux ». Ainsi réussit-on à ce que le jeune domine son handicap et retrouve confiance en lui-même en faisant « comme les autres ». Cette différence de clientèle pose toutefois des problèmes pratiques incontestables et conduit le responsable à s’investir davantage et à faire preuve de beaucoup d’imagination. Comme n’a cessé de me le dire Pierre Morand, la formule impérative c’est de NE JAMAIS AVOIR PITIÉ. Ainsi initié, je prends donc contact avec cette unité composée seulement de garçons car si la maladie n’est pas sexiste, le Mouvement n’est pour l’instant (fin 1950) pas ouvert aux jeunes filles.
Le premier rassemblement des jeunes fut pour moi un choc. Habitué à voir arriver en courant tout ce monde pour former un bel alignement en carré, je découvre l’arrivée d’une bande de garçons se mouvant les uns sur des fauteuils roulants, d’autres se déplaçant en s’appuyant sur des béquilles ou sur un chariot plat à roulettes sur lequel est allongé un autre garçon qui ne peut se déplacer par lui-même et compte sur son camarade pour le propulser auprès des autres. Ce spectacle m’a ébranlé et je doutais d’arriver à surmonter la pitié défendue.
Au cours des premières activités, je me suis rendu compte que ces jeunes, habitués à être aidés dans tous leurs actes par l’assistance quasi permanente du personnel de l’hôpital restaient dans l’attente de mon intervention. Habitués à voir les autres faire à leur place ou bien d’être assistés dans tous les actes de la vie courante : je me devais d’être à leur disposition et de réaliser les tâches qui leur incombaient normalement. Ainsi, par réflexe de dévouement, je cédais à l’idée de les voir souffrir ou même de rester impassibles face aux difficultés. Il m’a fallu longtemps pour que ma troupe arrive à vivre par elle-même le scoutisme que j’avais, malgré tout, l’impression de leur imposer. J’ai du souvent me remettre en cause pour me dépouiller de cette pitié que m’inspirait cette attitude car je n’étais pas préparé par mes antécédents de responsable à être aussi exigeant.
Au fur et à mesure, pourtant, j’ai constaté que les résultats dépassaient mes espoirs au-delà de ce que j’ai pu obtenir avec des éclaireurs non handicapés. J’ai observé ces garçons, abouliques et sans enthousiasme, se lancer d’eux-même à la conquête des brevets et des épreuves de classes, et participer plus qu’honorablement à des confrontations avec des enfants d’autres unités. Il a fallu, sorties après sorties, rester ferme sur des exigences. Celles-ci étonnaient mes compagnons de stage, lorsque j’évoquais cette situation en confrontant nos expériences.
C’est ainsi que cette troupe qui, dans ces débuts, exprimait le besoin d’une aide considérable pour le moindre jeu, la moindre activité liée au camping ou la découverte de la nature et l’apprentissage de sa maîtrise, a fini par me solliciter pour aller plus loin et me demander de réaliser des activités auxquelles je n’aurais pas adhéré spontanément pour finalement conduire celles-ci au succès.
Une entreprise folle :
Interpellé par les C.P. (chefs de patrouille) au sujet de la réalisation d’un « pont de singe » découverte dans la revue Tout Droit publiée par les EDF, j’ai pris la folle décision de tenter cette expérience au cours d’une prochaine sortie avec mes jeunes polios. Mais comment faire ? Était-ce vraiment possible avec des jeunes incapables de se tenir debout et indissociables d’un chariot ou d’un fauteuil ?
Après une réflexion rapide motivée plus par un enthousiasme inconscient que par une obsession sécuritaire, j’ai émis l’idée de remplacer les pieds des garçons par les seuls auxiliaires à leur disposition pour se déplacer : les roues. Mais comment faire rouler un fauteuil ou un chariot sur une corde, seul constituant porteur d’un pont de singe ?
L’ingéniosité m’a conduit à retirer les boudins en caoutchouc qui cerclaient les roues des appareils et d’utiliser la gorge apparente de la jante pour l’emboîter directement sur la corde porteuse et de déplacer ainsi l’appareil tout au long de la corde tendue. Sitôt dit, sitôt fait. Nous avons donc installé les cordes porteuses au dessus du petit ruisseau de notre lieu de sortie (ou de camp) à traverser en veillant à ce que l’écartement de ces dernières reste maintenu identique à l’entraxe des roues des appareils concernés. Puis nous avons fixé les cordes supérieures de maintien auxquelles les garçons se cramponnaient et faisaient progresser leurs sièges.
Je ne m’étendrai pas sur tous les petits aménagements rendus nécessaires pour cette aventure mais l’important c’est d’avoir tout de même atteint notre objectif : toute la troupe venait de réaliser l’impossible, franchir sans accident un pont de singe (environ dix mètres) comme les valides. La joie des enfants était incommensurable. À mon niveau, la réussite de ce pari, malgré les nombreux incidents de parcours m’a conduit à partager la joie des enfants et à démontrer notre foi.
Je dois avouer que si, majoritairement, le personnel hospitalier a soutenu notre démarche, l’avis de certains était plus réservé et, à ma surprise, ces derniers étaient plus soucieux des transformations apportées au matériel – certains boudins en caoutchouc n’ont pas résisté au démontage – qu’à la sécurité des acteurs.
Il est vrai que si j’avais soumis cette expérience à une autorisation préalable elle n’eut peut-être pas été réalisée. Et que je n’avais pas avec moi, pour cette activité hors normes, de photographe officiel du Mouvement (voir plus loin). Mais si l’on voulait un instant la reconduire de nos jours, face à la frénésie sécuritaire actuelle je serais immédiatement exclu de l’établissement et conduit devant les tribunaux.
Mais le scoutisme n’est-il pas une prise de risque continue mais mesurée et maîtrisée ?
Bien sûr…
Bien sûr, ces évolutions ont été lentes. Il fallait beaucoup de temps pour monter une tente, construire un foyer, faire la cuisine… mais pour les garçons l’essentiel était atteint : ils avaient la satisfaction et la fierté de l’avoir fait seuls. Leur infirmité, parfaitement réelle au demeurant et qu’ils n’hésitaient pas auparavant à brandir pour justifier le refus de l’effort, les retenait souvent lorsque survenait la confrontation avec d’autres éclaireurs valides. Finalement, encouragés par leurs réussites et par les connaissances acquises, ils se sont montrés moins réticents et ont fini par accepter et même rechercher les contacts avec l’autre, démontrant avec fierté leurs capacités.
Mais tout ce qui vient d’être dit n’est pas suffisant. Cette relative réussite n’est pas uniquement liée à l’action pédagogique du scoutisme et à la qualité des animateurs. Rien n’aurait été possible dans un environnement normal (village ou quartier). La concentration de ces enfants dans l’enceinte hospitalière avec le support logistique de l’établissement, la pleine adhésion du personnel, tous services confondus, l’absence des parents, autant de facteurs fondamentaux ont conditionné la réussite du projet.
L’application de la méthode scoute aux polios ne présente aucune difficulté sur le plan de l’esprit à condition que les animateurs soient d’une exigence exceptionnelle.
Les seules et réelles difficultés rencontrées sont d’ordre matériel. Si l’on veut que le responsable d’unité puisse se consacrer entièrement à la pratique d’un vrai scoutisme, il faut lui ôter tout souci dont l’origine est indépendante de sa compétence, aussi bonne soit-elle. C’est le rôle du chef de groupe s’il existe, ou tout au moins du directeur de l’établissement qui héberge le groupe. C’est à ces derniers de fournir le matériel nécessaire, d’organiser les transports pour les sorties et pour les camps. Il s’agit d’un soutien indispensable. Mais attention, aussi important est-il de savoir interrompre avec pertinence cette aide pour laisser place à la prise en mains par les jeunes de leur vie scoute.
La réussite de ces expériences s’appuie sur un principe en trois niveaux :
– former « techniquement » les jeunes,
– bâtir un programme à leur niveau,
– prévoir le matériel nécessaire.
Si le responsable prend soin de respecter cette trilogie, il réussira son projet et les jeunes auront alors le réflexe d’attribuer tout échec éventuel à une mauvaise préparation de sa part et non plus à leur handicap.
Redonner goût à la vie :
Le handicap physique n’est pas la seule difficulté que peut rencontrer l’animateur qui entreprend de faire profiter de jeunes polios des valeurs éducatives du scoutisme. Si de nombreux handicapés (sourds, aveugles, infirmes divers…) peuvent espérer une guérison, ou une amélioration de leur état à plus ou moins long terme, et entrevoir une réintégration dans la société, les polios (à l’époque concernée, fin 1950) n’avaient que peu d’espoir sur une survie possible face à la pandémie déclarée. Ils ont entendu dire, notamment par les médecins, que jamais ils ne pourraient envisager une récupération définitive et qu’ils étaient voués à une paralysie générale. Le responsable d’unité doit intégrer totalement cette vérité même si elle est insupportable à accepter, car c’est à ce prix qu’il comprendra la psychologie des jeunes qui lui sont confiés.
Cet adolescent qui embrasse la vie à bras ouverts se trouve frappé brutalement par un virus dont il apprend la sinistre réputation et en quelques jours voit son existence complètement bouleversée. Très vite, il sera confronté à un mal sournois : son corps, qu’il croyait connaître en participant à son développement, ne lui obéit plus. C’est alors la rupture avec ses habitudes, les copains, l’école, le milieu familial. Il faut tout reconstruire dans un environnement nouveau : l’hôpital. Il perd alors le goût à l’initiative, à l’effort et il s’enfonce peu à peu dans le laisser-aller et le découragement.
Le scoutisme peut en effet apporter une aide pour soulager ces comportements :
– il participe à façonner un lien entre les handicapés et les enfants valides,
– il permet au jeune polio de bénéficier de l’école de la volonté et de l’initiative, valeur essentielle du scoutisme.
Patience et longueur de temps :
Les polios, je l’ai expliqué ci-dessus, sont très peu mobiles. Leurs déplacements demandent du temps et des moyens pour accéder à des activités telles que les rassemblements, les réunions, les sorties et surtout les camps. Si aucune technique ne leur est formellement interdite, le défaut de mobilité et le manque d’habileté dus au handicap font qu’il leur faut beaucoup plus de temps pour exécuter des gestes ou des actes élémentaires. Le responsable doit veiller à contourner ces obstacles, rester impitoyable pour redonner le goût à la vie.
Conclusion :
Aujourd’hui, à l’aube de ce XXIe siècle, la maladie a été éradiquée dans notre pays grâce à la vaccination obligatoire, et la troupe des Éclaireurs de France a disparu faute de jeunes malades. C’est une grande victoire de la Médecine et il faut s’en réjouir. Par la suite, l’école de garçons qui a été intégrée à l’hôpital a créé une association qui a pris le relais des EDF et ça marche !
Les Éclaireurs de France ont rempli pendant une décennie (1950-1960) une mission remarquable grâce au dynamisme et à l’opiniâtreté de son équipe « Extension ». Il convient de le rappeler car ceci a contribué à redonner la joie de vivre à ces enfants en route pour la guérison.